Суспільство 2020-05-11 15:15 Гончарова Єлизавета

Леся Литвинова: «Люди не розуміють, чим під час епідемії зайнята влада та чим аргументовані конкретні протоколи чи обмеження»

Про виклики COVID-19 з погляду паліативної медицини та особливості волонтерської допомоги під час пандемії Тижню розповіла волонтерка, співзасновниця Благодійного фонду «Свої», голова Громадської ради при МОЗ Леся Литвинова.

Коли ви особисто відчули, що ситуація з новим вірусом доволі серйозна й вам треба частково перепрофілювати роботу Фонду?

 

— Один із напрямів нашої діяльності — медицина, тому ми підтримуємо доволі тісні контакти з профільними та непрофільними лікарнями, з пацієнтами. І дізнаємося моментально про все, що відбувається в цій сфері. Ще коли вірус не з’явився на теренах України, але вже бушував в інших країнах, було зрозуміло, що ми теж незабаром матимемо проблеми. Одна з ліній нашої діяльності насправді найпотужніша — догляд за людьми з невиліковними хворобами, що перебувають удома. У нашому фонді використовують велику кількість апаратури, яка потребує витратних матеріалів, запчастин. І першим нашим рухом була не допомога лікарням, а намагання купити необхідне нам обладнання, коли в усьому світі вже почали розуміти, що його на всіх не вистачить. Якось інтуїтивно ми відчули, що саме відбуватиметься. Справді, скоро з продажу зникло все, але ми виграли кілька днів, бо з таким постійно стикались і розуміли, щó почнуть купувати першим. Устигли замовити фільтри для кисневих концентраторів, носові канюлі, кисневі маски, пульсоксиметри, ціни на які згодом злетіли вдесятеро.

 

Але більшість із того, що ми тоді закупили, розійшлося по лікарнях. Бо, коли вони почали шукати, на ринку обладнання вже нічого не було, усі шукали, де купити елементарне. У перші дні поширення вірусу в країні мені зателефонував помічник однієї заможної та шановної людини з питанням, де можна купити апарат ШВЛ. Дізнавшись про чергу на замовлення цих апаратів, він поцікавився, чи не знаю я, бува, кому можна заплатити, щоб опинитися на початку цієї черги. Заради справедливості додам, що ця людина хотіла купити апарат для лікарні, але я знаю й тих, хто купував їх собі про всяк випадок. Люди ж не завжди заглиблюються в питання, що таке взагалі апарати ШВЛ, які в них функції. Можливо, не здогадуються, що це не кухонний комбайн, де можна натиснути кнопку, що для роботи тих апаратів потрібне кисневе розведення, газоаналізатори, а насамперед — спеціалісти, які вміють із ними працювати.

 

Читайте також: Невраховані

 

Зараз катастрофічний дефіцит переважно спав, але дещо досі важко купити. В Україні таке відбувається, наприклад, з препаратом «Плаквеніл», який неможливо придбати. Ми маємо власний, хоч і мало доказовий протокол лікування COVID-19, але він створив штучний дефіцит цього препарату, який масово закупили для лікарень. А від нього залежать життя багатьох хворих на хронічні хвороби. Як це — залишитися без базового препарату, наприклад, дитині з вовчаком, навіть розповідати не хочу, бо то пекло...

 

А потім ви все ж таки приєдналися до руху допомоги задля забезпечення лікарень...

 

— Коли ситуація стала нагадувати 2014 рік: держава в ступорі й не розуміє, з якого боку підходити до проблеми, на яку ніхто не чекав. А люди вже побігли в різні боки. Хтось розбиратися, що, власне, потрібно, а хтось — щось робити з лайна та палиць, щоб потім радісно кричати: тепер із цим ми всіх переможемо! А так не виходить... З пресованого картону не робиться бронежилет, і розповідати, що це все ж краще, ніж нічого, неправильно. Це відбувається зараз із засобами індивідуального захисту для лікарів: немає якісних, то нехай вже будуть хоч якісь. Так створюється ілюзія, що в лікарнях є все і що лікарі захищені. Треба розуміти: коли лікарня звітує про певну кількість халатів чи респіраторів, не завжди йдеться про засоби захисту, які реально запобігатимуть інфікуванню. Так само, коли звітують про певну кількість апаратів ШВЛ, це, на жаль, не означає, що вони працюють, а навіть якщо так, що вони можуть бути застосовані для лікування саме пацієнтів з COVID-19.

 

Так відбувалось і з костюмами. Комплект одягу протиепідемічний (без біозахисту) відрізняється від звичайного захисного костюму. Справжні біозахисні костюми, наскільки я знаю, у нашу країну ввіз тільки наш Фонд із Туреччини, також є вони в останній партії, що закупив Фонд Порошенка. А ще Київгума виробляє костюми, що їх медичні працівники можуть спокійно використовувати як захист від цього вірусу. Але, чесно кажучи, це як п’ятикілограмова цільнолитна грілка, працювати всередині якої довгий час неможливо. Все інше, на жаль, не є якісним захистом від інфікування COVID-19. Ми теж спочатку хотіли купити начебто якісні китайські костюми з європейськими сертифікатами. Але в зразках, яких усе ж вирішили дочекатися, тканина виявилася тонкою, а шви геть негерметичні. Мій товариш переклав з китайської інструкцію до них, де було зазначено, що їх не можна використовувати для захисту від рідин людського організму. На жаль, таких костюмів поставлено багато, а наявність сертифікатів не є гарантією, що це захистить лікаря. Наші 10 тисяч костюмів біозахисту за гроші тих, хто надсилає пожертви, були розподілені в понад 20 різнопрофільних медичних закладів по всій країні: Київ, Ірпінь, Бровари, Запоріжжя, Миргород, Хотин, Козятин та інші міста.

 

На ваш погляд, чи було щось утрачено на початку карантину в Україні: якісь заходи чи алгоритми? Як, на ваш погляд, треба діяти зараз, щоб не втратити ще більше?

 

— Утрачено, на мій погляд, шанс на якісну комунікацію. На жаль, це відбувається чи не щоразу, коли держава щось намагається впроваджувати, на щось реагувати. А як навчити чиновників та політиків правильно комунікувати, я не знаю: ця важлива частина державного менеджменту в нас завжди була провальною. Попередній президент, наприклад, завалив внутрішню комунікацію, попри успіх у зовнішній. Тому й дістав відповідний результат. А наші люди взагалі відмовляються вірити офіційній інформації. Сповістять, що в нас смертність вища, ніж у всьому світі, — скажуть, що влада нагнітає паніку, щоб подовжити карантин. Оголосять, що в нас найнижчі показники серед інших країн Європи, — обуряться, що це неправдиві цифри й відбувається геноцид. Відзвітують, що в нас всього достатньо, — люди обов’язково засвідчать, що це брехня. А наголосять, що нічого немає, — народ закричить: неправда, просто не ви те нам надали!

 

 

Читайте також: Слабини колективного імунітету

 

Люди не розуміють, чим у ситуації епідемії зайнята влада, чим аргументовані конкретні протоколи чи обмеження. А зараз це взагалі важко назвати логічними вчинками. З останнього — історія з «Мрією» була неперевершена... Просто ідеальний кейс розбирання, як із цукерочки зробити лайно. З тим рівнем популізму, до якого тяжіє суспільство, треба бути дуже сміливою людиною, щоб вийти й продемонструвати чесну комунікацію: «Любий народе! У нас зараз проблеми на всіх фронтах, і краще не буде ще кілька років. Але ми плануємо зробити ось це і це. Кому дати лопату, щоб стати разом з нами?». А в нас зараз робиться навпаки: «У нас усе дуже добре, а кому не вистачає грошей на купівлю особняка біля моря, підніміть руку, ми надішлемо!». У ситуації з епідемією було саме так.

 

На такому етапі епідемії можна принаймні перестати заважати тим, хто на цьому розуміється. І зупинити дерибан та безглузді рішення. Те, що люди зараз вимагають швидкого закінчення карантину, можна зрозуміти. Бо в таких важких випробуваннях повинні бути рівні для всіх умови, а людям показали, що комусь можна, а вам усім — ні. На початку карантину, наприклад, той же «Епіцентр» в офіційній заяві, не надто соромлячись, вказав свої умови: ви не забороняєте нам працювати, а ми будемо давати гроші на подолання епідемії. Люди собі купили право працювати в особливих умовах, зокрема ризикуючи здоров’ям покупців, своїх працівників, їхніх сімей. Узагалі з карантином у нашій державі все жахливо. На мій особистий погляд, логічніше було б робити навпаки: відокремити вразливу групу та посадити саме їх на карантин. А зараз це працює навпаки: на літніх людей майже немає впливу, а на карантині змушені сидіти ті, хто працює. Зараз у людей закінчуються гроші, терпіння, їм відверто начхати на ці обмеження. А це означає, що ми довше та болючіше будемо виходити із цієї ситуації. Хоча нам, так би мовити, пощастило: у нас немає тієї жахливої ситуації, як в Італії. Але це тому, що ті, хто в них становить основну групу ризику, у нас уже давно померли. В Україні швидко йдуть із життя через ті діагнози, з якими повноцінно багато років живуть у всьому світі. Тому така група людей тут суттєво менша, ніж у розвиненіших країнах. І треба було захищати їх, а не закривати на карантини всю країну. А ще практика показує, що більше цим вірусом інфікуються не через разові контакти на вулиці, а в замкнутих приміщеннях, де багато людей. Наприклад, у лікарнях чи монастирях, де потрібно було насамперед ввести певні обмеження.

 

Чому так багато людей підтримують різні конспірологічні теорії, заперечують небезпеку вірусу, наприклад кричать, що не знають жодної людини, яка хворіє? Чим це може бути небезпечно?

 

— У мене справді запитують таке часто. І я розповідаю, що знаю вже багато людей, які інфікувалися. Просто зараз спостерігаю за історією в родині моєї близької подруги, у якої батько лежить у лікарні з підтвердженим COVID-19. Але до цього він дуже активно боровся з маловірством, яке змушувало людей відмовлятися від звичних церковних обрядів. Вірус він привіз з одного з монастирів, де відбулося тотальне інфікування. На щастя, він уже одужує, але на власному прикладі відчув усю важкість цієї підступної хвороби.

 

Вважаю, що це більше реакція суспільства на недоаргументовані жорсткі заходи. А ще важко уявити загрозу, якщо ти її ніяк не відчуваєш. Так уже було з радіацією після вибуху в Чорнобилі. Поки не побачать труни у своєму місті, не дізнаються про хворих зі своєї родини, не перехворіють самі — не повірять: якщо ми чогось не знаємо, цього не існує. «Страшно» починається, коли масштаби «десь» змінюються до масштабів твоєї родини. Люди шукають виправдання того, що вони втомилися від цього карантину. Так само як, наприклад, від воєнних дій. Кажуть, що війна вигідна владі, епідемія — олігархам. Бо на цьому всі наживаються, а прості люди втомилися, тому закінчуйте це негайно. Але й постійно тримати градус страху неправильно. Бо, по-перше, у стресі людина стає більш вразливою до хвороб. А по-друге, згодом страх перестає бути фактором, що стримує, тому потребує постійного підвищення, яке може призвести до фатальних наслідків для психічного здоров’я. Тому із суспільством треба чесно розмовляти.

 

Нам щастить, що навіть із заниженими цифрами через недостатність тестування маємо доволі невисоку кількість летальних випадків. Побачити, що це не кардинальний вибух, можна, порівнюючи статистику смертності з минулими роками. Хоча в нашій країні це робити важче, бо маємо ще військові втрати, які не фіксуються як утрати від воєнного конфлікту. Але таке ставлення всюди. Маю знайомих лікарів в інших країнах, які розповідають про схожі тенденції: хтось бачить у цьому намагання посилити диктатуру, хтось — знайти політичні чи економічні зиски, хтось розвиває різні теорії змови.

 

Ті, кому ви допомагаєте постійно, паліативні пацієнти, найуразливіша категорія. Що в цьому напрямі з початку епідемії зробила держава, що були змушені змінювати ви як благодійна організація, яка опікується такими пацієнтами?

 

— На жаль, держава цю проблему майже не помічає. У нас не так давно взагалі почали говорити про паліатив, тому про якісь досягнення медицини в цьому аспекті казати рано. Наша медицина орієнтована на лікування, а паліатив — це не про лікування, а про допомогу з гідністю жити до останньої хвилини. Вона охоплює як медичний, так і немедичний аспекти догляду. І питань тут навіть без епідемії просто безліч! Наприклад, паліатив неможливий без грамотного знеболювання, з чим у нас у країні, на превеликий жаль, все ще величезні проблеми. На багатомільйонний Київ тільки два госпіси мають ліцензію на знеболювання. Усі інші паліативні відділення, що не мають її, інакше, як просто розширеним варіантом будинку для літніх людей, не назвеш. Навіть якщо там дуже прагнуть допомогти й радяться, як це зробити краще, без якісного знеболювання зробити нічого не можна. Тому є практики, коли під час нестерпного болю хворого кладуть у реанімацію, бо там є ця ліцензія. Або зобов’язують рідних класти хворого на стаціонар зі своїм морфіном, який йому може виписати сімейний лікар. І все це, фактично, порушує закон, бо в реанімації людині вже допомогти не можуть, а сімейний лікар не повинен виписувати ліки, якщо людина перебуває на стаціонарі. Це насправді жах...

 

Читайте також: Утрачені тижні. Що не так із реагуванням України на пандемію COVID-19

 

Багато паліативних відділень містяться на території лікарень, які були визнані опорними з лікування COVID-19. Одразу з’явилися дві протилежні думки щодо алгоритму дій. Одні почали обурюватися, що більшість пацієнтів виписали додому, де вони можуть страждати без необхідної медичної допомоги. А інші наполягали максимально прибрати людей, які мають дуже низький імунітет, з епіцентру поширення небезпечного вірусу. І всюди вирішували по-різному, але в нас роботи побільшало. У Києві простіше, бо в кожному паліативному відділенні знають наші телефони й часто самі лікарі дзвонять із проханням з’їздити подивитися «своїх», які зараз перебувають удома. Приємно, що в цій галузі немає якоїсь конкуренції, тут переважно взаємодія лікарів та волонтерів і на першому місці — пацієнт, якому потрібна допомога. Звісно, ми інколи сваримося, особливо із сімейними лікарями, якщо вони вважають, нібито їхня робота щодо таких пацієнтів — просто дати наш телефон, бо «вони все зроблять». Але якщо лікар дзвонить і просить нас з’їздити на виклик разом з ним, щоб зрозуміти, як краще допомогти, то ми, навпаки, це цінуємо.

 

Чи є вже випадки, коли такі люди інфікувалися? Як ви налагодили відвідування таких пацієнтів, щоб знизити ризик зараження?

 

— Так, серед наших паліативних є ті, у кого інфікування підтверджено, є з підозрою на інфікування, що чекають результатів аналізів. Але в будь-якому разі наша лікарка, яка йде до пацієнта додому, одягнута, як космонавт при виході у відкритий космос, а точніше, як і має бути одягнутий лікар в інфекційному відділенні. На початку епідемії ми обговорювали, що робитимемо далі: чи закритися взагалі, чи залишити тільки дистанційне консультування, розуміючи, що переносити віруси туди-сюди неправильно. Або спробувати працювати далі. Було два завдання: не захворіти всім одночасно, щоб забезпечити безперебійну роботу, і максимально убезпечити пацієнтів від нас. Тому ми звели до мінімуму контакти між собою та використовуємо під час візитів до пацієнтів «броню», яка захищає не нас від них, а їх від нас.

 

Жодну людину, яка помирає прямо зараз, не можна залишити без допомоги. Єдине, що ми не дозволяємо собі з того, що робили зазвичай, — це тісний фізичний контакт. Те, що називається «взяти за руку». І це сумно. Цього багатьом не вистачає в останні півгодини життя... Не завжди це можуть робити рідні. У мене було кілька випадків, коли я сиділа біля людини, що помирає, а рідні були на кухні. Бо їм страшно. І це зрозуміло насправді. У такому стані зазвичай люди вже не дуже орієнтуються, що відбувається навколо, тому вже неважливо, хто саме тримає за руку. Важливо не йти із життя самому... Решта діяльності залишилась у звичних кордонах: з кимось достатньо просто чесно проговорити, іншим потрібні складні медичні маніпуляції на кшталт заміни сечового катетера чи зонду, гастростоми, трахеостоми, внутрішньовенні ін’єкції, видалення частин некрозу, робота зі складною апаратурою, яка допомагає дихати. Інколи доводиться робити, здавалось би, звичайні речі, як-от обробка гнійника чи клізма, бо ніхто в родині цього не вміє. А такі процедури дуже полегшують людині життя, і хтось усе одно повинен їх виконувати...

 

Як, на вашу думку, вплине ця пандемія на паліативну галузь у нашій країні? Чи, умовно кажучи, тут хоч би здорових не втратити, що вже про смертельно хворих казати?

 

— Мені складно сказати глобально. Ми робимо все, що можемо. Але щодо допомоги лікарням у мене все одно в пріоритеті паліатив. Зараз багато охочих допомогти інфекційним відділенням, і це правильно. Але є ще госпіси, онкоцентри, ревматологічні відділення. Моя знайома ревматолог працює з дітьми, які вживають препарати, що пригнічують імунну систему. Вона зізнається: один інфікований у відділенні — і всі її пацієнти можуть померти. А таких ніхто додатково не забезпечує засобами індивідуального захисту, вони навіть не в третій черзі... Про це в докарантинні часи не дуже говорили, а зараз і поготів не до цього. Я не знаю, що зараз на тлі епідемії відбувається з ВІЛ-інфікованими, з хворими на туберкульоз. Це найсерйозніша група ризику. У мене ще є певна надія на те, що лікарі, які працюють із цими інфікованими, апріорі мають засоби захисту. А ось як захищають пацієнтів один від одного — окреме питання.

 

В одному з дописів у соцмережі ви зізналися, чому не допомагатимете певним лікувальним закладам. Часто лікарі бояться казати правду про забезпеченість лікарень?

 

— Знаєте, якщо раніше я, ймовірно, намагалась би когось умовити, переконати, то зараз цього не робитиму. Не бачу сенсу тягнути з болота того, хто нормально почувається в багнюці. Якщо є головний лікар, якому начхати на власний колектив, хоч би скільки я привезла туди корисних речей, там вони не з’являться. Але є і зворотний бік: якщо колектив дозволяє так із собою поводитися, я нічого не зроблю ні для них, ні замість них. Це проблема радянської спадщини, яку не викоренив Чорнобиль, не зникне вона й після цієї пандемії. Нам треба походити по цій пустелі... Ми вже майже 30 років ходили, але багато часу тупцяли на місці та вдавали, що йдемо. Люди досі хочуть, щоб за них вирішували, боролися, а вони готові підтримувати «з кущів». І не тільки лікарів це стосується, пацієнтів теж. Ми не можемо довести злочини, що відбуваються в лікарнях, бо пацієнти відмовляються писати заяви. «Так нам же потім ще сюди повертатися», — і неважливо, що вам щоразу допомагатимуть неякісно. Ще кілька років тому я вірила, що побачу, коли це зміниться...

 

Читайте також: Сто років виживання. Від яких вірусів постраждала Європа у XX та XXI століттях

 

У вас є досвід роботи з Міністерством охорони здоров’я в складі Громадської ради. Які висновки ви зробили для себе?

 

— Упевнилася, що ця система дуже вкорінена й переламує тих, хто туди потрапляє. Тому я не пішла всередину, бо справ вистачало й зовні, де я набагато ефективніша. Зрозуміла: зайти всередину — отримати наручники, а я хочу, щоб руки в мене були вільними. Але я знімаю капелюха перед тими, хто намагався і дотепер намагається це зробити. Наприклад, Оксана Сухорукова, яка пішла з нашого Фонду в Міністерство спеціально щоб змінити систему зсередини. І я можу тільки уявляти, як для такої принципової та сміливої людини, як Оксана, це важко. А я очолила Громадську раду при МОЗ у часи Уляни Супрун. Новим складам МОЗ, мабуть, зараз не до формування якихось громадських рад, тут хоч би міністрів знайшлося більше ніж на два місяці. Тому формально до обрання нової Ради, за законодавством, залишаюся на цій посаді, хоча з різних причин у нас уже немає навіть кворуму. Тоді прийшло багато активних небайдужих людей, які сподівалися на якісні зміни: МОЗу потрібні були свіжі мізки, активні люди, що готові рухати ідеї. Але співпраця суспільства та чиновників можлива тільки тоді, коли цього хочуть чиновники. Більшості чиновників зараз цього, на жаль, не треба.

 

На ваш погляд, пандемія змінить подальше життя світу в глобальному сенсі: зробить нас більш соціально дистанційованими або, навпаки, навчить гуртуватися навколо спільної біди?

 

— Пандемія однозначно змінить світ, як будь-яка масштабна подія, що торкнулася буквально всіх. Настільки великих подій насправді не так і багато, тому зараз ми спостерігаємо за унікальною проблемою, яка, неважливо з яких першопричин, стоїть перед усіма країнами. Ідеться про зміну правил соціуму, пріоритетів — як особистісних, так і державних, про розрив зв’язків між країнами. Мені дуже цікаво, що з цього вийде. Я оптимістка, тому сподіваюся, що зміни будуть на краще, хоча практика показує, що зазвичай стається навпаки...

 

-----------------------------

Леся Литвинова (Олександра Коваль) народилася 1976 року в Києві, закінчила Університет імені Карпенка-Карого, режисерка, до початку Майдану працювала за фахом, одна з ініціаторок відомого Пункту допомоги переселенцям на Фроловській, керівниця Благодійного фонду «Свої».